महाराष्ट्राने स्क्रीनिंगपासून सिकलसेल आजाराच्या रुग्णांच्या, वाहकांच्या काळजीकडे वळले पाहिजे: तज्ज्ञ

पुणे : 2047 पर्यंत सिकलसेल रोग (SCD) दूर करण्यासाठी महाराष्ट्राच्या महत्त्वाकांक्षी प्रयत्नामुळे 1.08 कोटींहून अधिक लोकांची तपासणी झाली आहे. ताज्या सरकारी डेटाने एक गंभीर वास्तव उघड केले आहे: हजारो रुग्ण दुर्बल अनुवांशिक विकाराने जगतात तर लाखो रुग्ण हा आजार शांतपणे वाहून घेतात.15 जूनपर्यंत, राज्य सरकारने राष्ट्रीय सिकलसेल निर्मूलन अभियानांतर्गत मास स्क्रीनिंगद्वारे सिकलसेल रोगाने ग्रस्त 29,686 व्यक्ती आणि 2.23 लाख वाहक ओळखले आहेत.राज्य आरोग्य सेवा, हिमोग्लोबिनोपॅथीचे उपसंचालक डॉ सुहास मोहनाळकर यांनी सांगितले. TOI रुग्णांचे निदान करण्यासाठी स्क्रीनिंग ही पहिली पायरी असली तरी अनुवांशिक साखळी रोखणे हाच एकमेव मार्ग आहे. ते पुढे म्हणाले, “राज्य तपासणीसाठी मोफत विद्राव्यता चाचणी आणि निदानासाठी उच्च-कार्यक्षमता लिक्विड क्रोमॅटोग्राफी चाचणी, रुग्णांसाठी हायड्रॉक्सीयुरिया आणि फॉलिक ॲसिड सारखी मोफत औषधे तसेच हायड्रॉक्सीयुरियावरील रुग्णांसाठी नियमित आरोग्य तपासणी आणि गरज भासल्यास मोफत रक्त संक्रमण प्रदान करते. तथापि, पुढील पिढीमध्ये संक्रमणाची साखळी रोखणे हा सर्वात प्रभावी उपचार आहे, ज्यासाठी आम्ही तरुण व्यक्ती आणि जोडप्यांना गर्भधारणेपूर्वी, विशेषत: प्रभावित क्षेत्रातून आलेल्यांना, माहितीपूर्ण निर्णय घेण्याचा सल्ला देतो.“राज्य रुग्णांसाठी मासिक आर्थिक मदत आणि विमा संरक्षण देखील देते, ते म्हणाले.SCD लाल रक्तपेशींचे आकार बदलते आणि रक्त प्रवाह प्रतिबंधित करते, ज्यामुळे तीव्र वेदना, वारंवार संक्रमण, अवयवांचे नुकसान आणि अकाली मृत्यू होतो. अनेक आदिवासी समुदायांमध्ये हे आव्हान विशेषतः तीव्र आहे, जेथे सिकल सेल जनुक ऐतिहासिकदृष्ट्या केंद्रित आहे. नंदुरबार, पालघर, गडचिरोली या जिल्ह्यांमध्ये आणि चंद्रपूर आणि गोंदियाच्या काही भागांमध्ये या रोगाचा प्रादुर्भाव जास्त असल्याचे डेटा दाखवते.दरवर्षी 19 जून रोजी जागतिक सिकलसेल दिनानिमित्त, तज्ञांनी ठळकपणे सांगितले की केवळ स्क्रीनिंग पुरेसे नाही. सूचित विवाह आणि पुनरुत्पादक निर्णयांमुळे SCD भविष्यातील पिढ्यांपर्यंत जाण्याची शक्यता कमी होते आणि संपूर्ण कुटुंबावर आजीवन भार पडतो.डॉ तेजस हंबीर, ज्युपिटर हॉस्पिटल्स, पुणे येथील बालरोग आणि नवजात अतिदक्षता विभागाचे सल्लागार आणि प्रमुख म्हणाले, “एससीडी हा आजीवन आणि अनेकदा अत्यंत वेदनादायक आजार आहे, विशेषत: लहान मुलांसाठी. अनेक तरुण रुग्णांना अचानक तीव्र वेदना होतात जे भयावह आणि क्लेशकारक असू शकतात आणि त्यांच्या दैनंदिन जीवनावर, शाळा आणि खेळावर परिणाम करू शकतात. हे केवळ आर्थिक आणि वैद्यकीय कुटुंबांसाठी एक आर्थिक आव्हान नाही. पालक रुग्णालयात भेटी, औषधे, रक्तसंक्रमण आणि आपत्कालीन काळजी यांच्यामध्ये भांडतात, जे थकवणारे आणि महाग असू शकतात. एखाद्या लहान मुलाला वारंवार त्रास होत असल्याचे पाहणे संपूर्ण कुटुंबासाठी भावनिक दृष्ट्या त्रासदायक ठरू शकते.”ते पुढे म्हणाले, “काय आवश्यक आहे ते लवकर निदान आणि चांगली जागरूकता आणि परवडणाऱ्या उपचारांपर्यंत पोहोचणे. कुटुंबांसाठी नियमित तपासणी, प्रतिबंधात्मक काळजी आणि समुपदेशन समर्थनामुळे गुंतागुंत कमी होऊ शकते आणि जीवनाचा दर्जा सुधारू शकतो. अधिक सार्वजनिक आरोग्य समर्थन आणि सामुदायिक शिक्षणाने, आम्ही कुटुंबांवरील भार हलका करू शकतो आणि SCD असलेल्या मुलांना त्वरित काळजी आणि अधिक आशादायक भविष्य मिळेल याची खात्री करू शकतो.”एपिसोड्स दरम्यान लहान मूल सामान्य दिसू शकते म्हणून SCD चा अनेकदा गैरसमज होतो, परंतु वैद्यकीयदृष्ट्या हा एक जुनाट विकार आहे, असे डॉ जयंत खंडारे, बालरोग तज्ञ, सूर्या मदर अँड चाइल्ड सुपर स्पेशालिटी हॉस्पिटल, पुणे यांचे सल्लागार म्हणाले. ते म्हणाले, “जागतिक SCD ओझ्यांपैकी भारताचा वाटा सुमारे 14.5% आहे आणि SCD जन्माच्या अंदाजानुसार दुसऱ्या क्रमांकावर आहे. यामुळे लवकर आणि सतत काळजी घेणे विशेषतः महत्वाचे आहे. नवजात मुलांची तपासणी, लवकर निदान, नियमित फॉलोअप, लसीकरण, योग्य तेथे हायड्रॉक्सीयुरिया, स्ट्रोक स्क्रीनिंग, सुरक्षित रक्तसंक्रमण संरक्षण आणि मजबूत आर्थिक संयुग संरक्षण यासाठी काळजी घेणे आवश्यक आहे. प्रभावित समुदायातील व्यक्तींनी लग्नाआधी स्क्रीनिंग करणे आवश्यक आहे, त्यांची वाहक स्थिती समजून घेणे आणि अनुवांशिक समुपदेशन घेणे आवश्यक आहे.